En résumé :
L’endométriose est difficile à repérer car ses symptômes ne sont pas spécifiques. Il s’écoule en moyenne 7 ans entre les premiers signes et le diagnostic.
La douleur est le principal signal d’alerte : dysménorrhées (règles douloureuses invalidantes), douleurs pelviennes fréquentes, dyspareunies, dyschésie, dysurie. Une douleur qui empêche de fonctionner normalement n’est pas normale.
Les symptômes digestifs et urinaires sont souvent attribués à d’autres pathologies. Quand ils sont cycliques, c’est-à-dire plus marqués autour des règles, il est important de le signaler à son médecin.
30 à 40 % des cas d’infertilité sont liés à l’endométriose. Une difficulté à concevoir, associée à d’autres symptômes évocateurs justifie un bilan approfondi auprès de professionnels formés (gynécologue, radiologue).
En France, il faut en moyenne 7 ans pour établir un diagnostic d’endométriose. Cette maladie n’est pas simple à repérer : d’une part, parce que ses symptômes ne sont pas spécifiques ; d’autre part, parce que bien souvent l’entourage, les soignants ou les femmes elles-mêmes les banalisent. Pourtant, certains signes doivent alerter. Savoir les reconnaître, c’est raccourcir le chemin vers un diagnostic.
La douleur qui ne passe pas
Le signe d’alerte le plus fréquent reste la douleur. Mais pas n’importe laquelle : une douleur qui résiste au paracétamol, qui revient à chaque cycle pendant plusieurs jours, et qui peut même devenir permanente.
Plusieurs types de douleurs doivent alerter :
– dysménorrhées, des règles si douloureuses qu’elles empêchent les activités quotidiennes, engendrant absences scolaires, arrêts de travail répétés ou encore incapacité à se lever
– dyspareunies (douleurs profondes pendant ou après les rapports sexuels)
– douleurs pelviennes fréquentes, présentes en dehors des règles
– dyschésies (douleurs à la défécation), surtout pendant les règles
– dysuries (douleurs à la miction).
Ainsi, il est primordial d’intégrer qu’une douleur qui empêche de fonctionner normalement n’est pas normale.
Les symptômes digestifs et urinaires
L’endométriose envahit parfois des organes éloignés de l’utérus, ce qui explique qu’on la confonde souvent avec d’autres pathologies. Ainsi, les symptômes digestifs, tels que des ballonnements importants, une alternance de constipation/diarrhées ou des douleurs à la défécation, orientent fréquemment vers un syndrome de l’intestin irritable. De même, les signes urinaires, comme les envies fréquentes, les brûlures ou les douleurs à la miction, font penser à des infections urinaires récidivantes.
Ces diagnostics ne sont pas nécessairement faux. Mais ils peuvent coexister avec une endométriose ou masquer sa présence. C’est pourquoi, lorsque ces signes sont cycliques, c’est-à-dire plus marqués autour des règles, il est important d’en parler avec son médecin.
Les douleurs qui irradient
L’endométriose ne reste pas confinée au pelvis. En effet, elle génère des adhérences tissulaires, des irritations nerveuses et des tensions musculaires qui peuvent produire des douleurs à distance : lombalgies, sciatalgie, douleurs dans les cuisses ou les jambes, voire à l’épaule dans certains cas d’endométriose diaphragmatique.
Or, ces douleurs sont souvent traitées de manière isolée, par des infiltrations, de la kinésithérapie ou des séances d’ostéopathie. C’est pourquoi consulter un professionnel formé à l’endométriose, offre de meilleures chances de replacer ces douleurs dans un tableau clinique global d’endométriose.
L'infertilité comme signal
30 à 40 % des cas d’infertilité sont liés à une endométriose. En effet, cette pathologie peut entrainer une perturbation de l’ovulation, une altération de la qualité des ovocytes, la formation d’adhérences tissulaires qui entravent le passage des trompes, ou encore la modification de l’environnement utérin.
Toutes les femmes atteintes d’endométriose ne sont pas infertiles, loin de là. Néanmoins, une difficulté à concevoir, surtout associée à d’autres symptômes évocateurs, justifie un bilan approfondi.
Quand consulter ?
Il n’existe pas de liste de symptômes universelle : l’endométriose se manifeste différemment d’une femme à l’autre. Cependant, si plusieurs des signes décrits ici résonnent, que les douleurs altèrent la qualité de vie, et que les examens habituels reviennent normaux sans explication satisfaisante, il est légitime de demander un avis spécialisé.
Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments cliniques, une échographie pelvienne réalisée par un opérateur formé, et parfois une IRM. Ainsi, un examen normal n’exclut pas la maladie. La parole des patientes, leur vécu et leur description des symptômes, constituent des éléments centraux du diagnostic.
Le prochain article de cette série aborde la place de l’ostéopathie dans le parcours de soin de l’endométriose, ce que la HAS recommande, et ce que cela signifie concrètement en séance.